Την ανάγκη η Παρηγορική Φροντίδα να λειτουργεί εντός του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ) και να μην δοθεί βορά στα ιδιωτικά συμφέροντα, τονίζει στη συνέντευξή της στο περιοδικό «Στα Χρώματα του Διαβήτη», η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗΣΥΑ), Ομότιμη Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Θεραπείας Πόνου, τέως Διευθύντρια του Κέντρου Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας του Νοσοκομείου “Αρεταίειο”, κυρία Ιωάννα Σιαφάκα.
“Η παρηγορική φροντίδα θα πρέπει να είναι τοποθετημένη σε ένα σύστημα υγείας με μία ομάδα που θα περιλαμβάνει όλες τις εμπλεκόμενες ειδικότητες που έχουν να κάνουν με τα βασανιστικά συμπτώματα της νόσου: τον γιατρό που εξειδικεύεται στον πόνο, τον ογκολόγο, αν μιλάμε για ογκολογικό ασθενή, τον ψυχολόγο, ακόμη και κοινωνικό λειτουργό, αν δεν υπάρχει υποστηρικτικό περιβάλλον”.
Πόσοι και ποιοι έχουν ανάγκη από παρηγορική φροντίδα στη χώρα μας σήμερα;
Το πόρισμα της Επιτροπής Νιάρχου για την Παρηγορική Φροντίδα που εν συνεχεία μετονομάστηκε σε Εθνική Επιτροπή, έκανε λόγο για 150.000 ασθενείς, όμως αυτός ο υπολογισμός είναι εξαιρετικά συντηρητικός.
Και αυτό, γιατί ο τελευταίος ορισμός του palliative care περιλαμβάνει κάθε ασθενή που υποφέρει (σωματικά, ψυχικά, οικονομικά, κοινωνικά, πνευματικά, υπαρξιακά), εξαιτίας ενός σοβαρού προβλήματος που έχει να κάνει με την υγεία του (serious health related suffering).
Και μάλιστα, περιλαμβάνει όχι μόνο τον ίδιο τον ασθενή, αλλά και το περιβάλλον του (οικογένεια, φροντιστές).
Με βάση αυτόν τον ορισμό, 61.000.000 άνθρωποι σε όλον τον κόσμο έχουν ανάγκη Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας.
Το Άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα από τους κορυφαίους ειδικούς της Palliative Care στο Lancet Report, αποτυπώνει άριστα το κενό που υπάρχει και μόνο με τον τίτλο του: Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage*.
Το θέμα είναι πώς θα κλείσουμε την πόρτα στην άβυσσο που ανοίγει, όταν παίρνεις τη διάγνωση και πρέπει να αναζητήσεις την palliative care. Όταν έχεις έναν ασθενή που χρειάζεται παρηγορική φροντίδα και θεραπεία πόνου, ξεκινά η άβυσσος. Όποιος το έχει βιώσει αυτό, καταλαβαίνει ότι πρόκειται πραγματικά για άβυσσο.
To άρθρο τονίζει την έλλειψη παγκόσμιας πρόσβασης στην παρηγορική φροντίδα και στη θεραπεία του πόνου, αναφερόμενο σε μία “παγκόσμια κρίση”, αλλά και στο κενό που υπάρχει μεταξύ φτωχών και πλούσιων χωρών. Σημειώνει, ότι η ανάγκη για παρηγορική φροντίδα και ανακούφιση την πόνου αγνοείται σε μεγάλο βαθμό, παρόλο που αποτελεί βασικό συστατικό της καθολικής κάλυψης υγείας.
Ας αποσαφηνίσουμε τον όρο καθολική κάλυψη υγείας (universal health coverage).
Είναι μία έννοια που έβαλαν το 2014 τα Ηνωμένα Έθνη, θέτοντας τον στόχο έως το 2030 όλα τα κράτη μέλη των Ηνωμένων Εθνών να την έχουν κατακτήσει. Αφορά στο αναφαίρετο δικαίωμα οποιουδήποτε πολίτη να έχει πρόσβαση στην υγεία, όπου την έχει ανάγκη, όποτε την έχει ανάγκη και χωρίς χρηματικό αντίτιμο.
Στο πλαίσιο της καθολικής πρόσβασης στην υγεία είναι επιτακτική ανάγκη να υπάρχει η θεραπεία πόνου και η παρηγορική φροντίδα μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας.
Η παρηγορική φροντίδα δεν αφορά μόνο το σωματικό πόνο. Πρέπει να αγκαλιάσει όλους τους τομείς και να ξεκινάει με την αναγγελία του κακού μαντάτου.
Δυστυχώς, σήμερα, αυτός ο στόχος, της καθολικής κάλυψης υγείας, μοιάζει με ευχολόγιο!
Οι πάσχοντες από ποια νοσήματα έχουν ανάγκη από παρηγορική φροντίδα;
Οι ασθενείς που πάσχουν από περίπου 20 νοσήματα. Δεν είναι μόνο οι ογκολογικοί ασθενείς που χρειάζονται palliative care. Είναι οι ασθενείς με άνοια (υποφέρουν τόσο οι ίδιοι όσο και οι φροντιστές τους), οι ασθενείς με ΑIDS, με σκλήρυνση κατά πλάκας, με μυοσκελετικά προβλήματα, με ρευματικά νοσήματα που είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, εξοντωτικές παθήσεις, οι ασθενείς που έχουν υποστεί αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. Υπολογίζεται ότι μόλις το 20% των ατόμων που έχουν ανάγκη παρηγορικής φροντίδας είναι ογκολογικοί ασθενείς.
Από χρόνιο, εν πολλοίς νευροπαθητικό πόνο, πάσχουν και πάρα πολλά άτομα με διαβήτη. Χρόνιο πόνο που δεν αναγνωρίζεται ούτε θεραπεύεται, παρά το γεγονός ότι εμείς οι Αναισθησιολόγοι/Αλγολόγοι γνωρίζουμε και τις τεχνικές και τα φάρμακα για να θεραπεύσουμε αυτόν τον πόνο. Αυτοί οι ασθενείς κατά κανόνα υποθεραπεύονται. Οι Αναισθησιολόγοι/Αλγολόγοι μπορούν να ανακουφίσουν τους ασθενείς με τρόπους που δεν μπορεί ο παθολόγος ή ο μη ειδικός.
Πολλοί ασθενείς στο Ιατρείο Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας κλαίνε, διότι κάποιος γιατρός τους κατάλαβε… Γιατί μέχρι τότε κανείς δεν τους πίστεψε, γιατί τους απαξίωσαν, γιατί δεν τους άκουσαν…
Είναι σημαντικό να μπει ως προαπαιτούμενο μάθημα για τη λήψη πτυχίου σε όλα τα επαγγέλματα υγείας, ο πόνος: τι είναι, πώς δημιουργείται, ποιοι είναι μηχανισμοί του. Για να μπορούν να καταλάβουν τον ασθενή και να μπορούν να τον παραπέμπουν σωστά- στις κατάλληλες ειδικότητες.
Η πανδημία πώς επηρέασε τα πράγματα στην παρηγορική φροντίδα;
Η πανδημία απομόνωσε τους χρόνια πάσχοντες, διότι έκλεισαν τα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας και γιατί στην προσπάθεια να προστατεύσουν τους ηλικιωμένους, οι συγγενείς έμειναν μακριά τους. Το ίδιο συνέβη και με τα νοσοκομεία, που στην προσπάθειά τους να φροντίσουν τους ήδη νοσηλευόμενους ασθενείς και να περιφρουρήσουν το προσωπικό τους, έκλεισαν τη στρόφιγγα της φροντίδας.
Εμείς, ωστόσο, στην ΠΑΡΗΣΥΑ συνεχίσαμε να έχουμε επικοινωνία τηλεφωνική με τους ασθενείς ή μέσω zoom και skype. Από τα δεδομένα που έχουμε στη διάθεσή μας, προέκυψε ότι ο πόνος των ασθενών ελαττωνόταν κατά 30% και μόνο με το τηλεφώνημα…
Στη διάρκεια της πανδημίας οργανώσαμε, επίσης, πολλά σεμινάρια συνεχιζόμενης εκπαίδευσης για ομάδες γιατρών και νοσηλευτών. Εδώ και 30 χρόνια, η Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας ασκεί πλούσιο εκπαιδευτικό έργο, για όλους τους αναισθησιολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας σε όλη την Ελλάδα.
Η παρηγορική φροντίδα σήμερα βασίζεται στο φιλότιμο ορισμένων γιατρών;
Βασίζεται εν πολλοίς στον εθελοντισμό. Εδώ και 30 χρόνια στο ΕΣΥ υπάρχουν ιατρεία πόνου και παρηγορικής φροντίδας, αλλά λειτουργούν χάρη στον εθελοντισμό των αναισθησιολόγων και των άλλων επαγγελματιών υγείας. Όμως, αυτό δεν μπορεί να συνεχιστεί.
Από τους ελάχιστους πόρους που έχουμε ως ΠΑΡΗΣΥΑ έχουμε αναπτύξει την κατ’ οίκον φροντίδα, με παροχή υπηρεσιών σε περίπου 30 ασθενείς κάθε μήνα.
Πού θα λειτουργούν οι Δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας (ΔΑΦΑ);
Λένε ότι θα τις ιδρύσουν μέσα στα νοσοκομεία, σε άλλο σημείο λένε ότι θα είναι συνεργαζόμενες, ότι θα εμπλακούν ιδιωτικοί φορείς… γενικά υπάρχουν πολλά ανοίγματα.
Το σχετικό νομοσχέδιο πριν από ένα χρόνο μπήκε σε διαβούλευση για μόλις 4 ημέρες και προκάλεσε έντονες αντιδράσεις.
Στις ΔΑΦΑ πρέπει να ενταχθούν τα ήδη υπάρχοντα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας που έχουν το know how, αλλά θα πρέπει να ενισχυθούν με ανθρώπινο δυναμικό.
Η Παρηγορική Φροντίδα δεν πρέπει να παραδοθεί στα χέρια ιδιωτών, πρέπει να είναι εγκατεστημένη μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας, προσβάσιμη σε όλους.
* Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report
Felicia Marie Knaul, Paul E Farmer, Eric L Krakauer, Liliana De Lima, Afsan Bhadelia, Xiaoxiao Jiang Kwete, Héctor Arreola-Ornelas, Octavio Gómez-Dantés, Natalia M Rodriguez, George A O Alleyne, Stephen R Connor, David J Hunter, Diederik Lohman, Lukas Radbruch, María del Rocío Sáenz Madrigal, Rifat Atun, Kathleen M Foley, Julio Frenk, Dean T Jamison, M R Rajagopal on behalf of the Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief Study Group
The Lancet, Vol. 391, No. 10128
Published: October 12, 2017
