Η Δέσποινα Μαργιωρή σπούδασε Κοινωνιολογία στο Αμερικάνικο Κολέγιο της Ελλάδας, Industrial Relations στο Πανεπιστήμιο Warwick της Αγγλίας, ψυχολογία στα πανεπιστήμια TU Berlin και Justus Liebig Universitat Giessen της Γερμανίας. Έχει έξι παιδιά, τα τέσσερα από αυτά τετράποδα. Ζει κι εργάζεται στη Γερμανία ως παιδοψυχολόγος και είναι συγγραφέας του βιβλίου «Το παιδί μου, ο Διαβήτης κι Εγώ», αφιερωμένο στα παιδιά της και σε όλα τα τύπου 1 διαβητικά παιδιά.
Πότε ήρθε το «ξαφνικό» στη ζωή σας, τι σκέψεις γεννήθηκαν, ώστε να αποφασίσετε να γράψετε βιβλίο;
Την 1η Σεπτεμβρίου του 2008, η ζωή μας πήρε μια αναπάντεχη τροπή. Το μεγαλύτερο από τα δυο μου παιδιά διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου ένα, έτσι ξαφνικά και χωρίς καμία προειδοποίηση. Ήταν τότε οκτώ χρονών. Όπως είναι γνωστό, η πάθηση αυτή έχει μόνιμο χαρακτήρα και η αντιμετώπισή της γίνεται είτε με ενέσεις ινσουλίνης, σε καθημερινή βάση και περισσότερες από μία την ημέρα είτε με τη χρήση αντλίας ινσουλίνης.
Μέσα στο πρώτο διάστημα των πέντε χρόνων βιώσαμε, το παιδί μου κι εγώ, αλλά και η υπόλοιπη οικογένεια, ένα τσουνάμι συναισθημάτων και καταστάσεων. Η δύναμη που άσκησαν επάνω μας αυτά τα συναισθήματα και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μας τα πρώτα λεπτά, τις πρώτες ημέρες, τους πρώτους μήνες με το διαβήτη, μας έκαναν να πιστέψουμε πως τα βιώματα αυτά θα είχαν μόνιμη επίδραση στη ζωή μας, ότι θα τη βάραιναν στο μέλλον με τον ίδιο συγκλονιστικό τρόπο που τη βάραιναν στην αρχή, όσα χρόνια κι αν περνούσαν. Τότε, στην αρχή της συμβίωσής μας με τον τύπου 1 διαβήτη, αισθανόμουν πως η αγωνία, η απόγνωση, η πίκρα, ο φόβος και η ανασφάλεια που αισθανθήκαμε θα μας συνόδευαν με την ίδια ένταση και συχνότητα για το υπόλοιπο της ζωής μας και θα κουτσούρευαν έτσι οποιαδήποτε προσπάθειά μας και θέληση για ζωή.
Όμως δεν είναι έτσι. Στο πέρασμα των πέντε χρόνων από τη διάγνωση συνέβησαν πολλές αλλαγές στον ψυχοκοινωνικό μου κόσμο και σε αυτόν του παιδιού μου ή μάλλον των παιδιών μου. Οι εμπειρίες που αποκτήσαμε μέσα από την απότομη αλλαγή πορείας στη ζωή μας και τα συνακόλουθα της αλλαγής αυτής συναισθήματα περιγράφονται στο βιβλίο που αποφάσισα να γράψω.
Σίγουρα είναι τόσα πολλά αυτά που θα μπορούσατε να μας πείτε …όμως, επειδή έρχονται και γιορτές, θα ήθελα να σας ρωτήσω αν έχετε βρει ιδέες και κόλπα, ώστε η ζωή να γίνεται «χαριτωμένη» για όλη την οικογένεια!
Ο διαβήτης είναι μόνιμο μέλος της οικογένειας. Τον έχω αποδεχτεί σαν μια πάθηση και όχι σαν ασθένεια. Αρνούμαι να δω το διαβητικό μου παιδί σαν ασθενή.
Ο άνθρωπος ο οποίος ασθενεί, κατά τη γνώμη μου , είναι ανήμπορος και αδυνατεί να φέρει σε πέρας τις υποχρεώσεις του. Ο ασθενής πρέπει να αναβάλει τις δραστηριότητές του, να μείνει στο κρεβάτι, να πάρει τα φάρμακά του, μέχρι να αναρρώσει. Ο τύπου 1 διαβητικός, αντίθετα, αν σέβεται τη σοβαρότητα της κατάστασής του κι εφαρμόζει τους κανόνες ρύθμισης του διαβήτη, μπορεί τις περισσότερες ώρες της ημέρας να περνάει απαρατήρητος, όπως απαρατήρητος μπορεί να περνάει, ας πούμε, ο αλλεργικός όταν φροντίσει τις αλλεργίες του. Χωρίς να θέλω να εξομοιώσω τις διαφορετικές αυτές ιδιαιτερότητες του οργανισμού, γιατί αναμφισβήτητα ο διαβήτης είναι η ιδιαιτερότητα με τις σοβαρότερες απαιτήσει , αυτό που θέλω να γίνει βίωμα στη Δανάη και αυτό που της επισημαίνω είναι ότι δεν πρέπει να βλέπει το σώμα της σα να είναι ευάλωτο, ηττημένο, δεν πρέπει να αισθάνεται ότι μόνιμα ασθενεί.
Για τον ίδιο λόγο αισθάνομαι πως είναι υποχρέωσή μου να μην αφήνω περιθώρια στο παιδί μου να χρησιμοποιήσει την ιδιαιτερότητά του για να προκαλέσει οίκτο, όσες φορές κι αν το επιδιώξει, έστω και υποσυνείδητα. Με βάση αυτό το σκεπτικό, φροντίζω ώστε να μην εκμεταλλευτεί ποτέ η Δανάη την κατάστασή της για να πάρει το ρόλο της ανήμπορης, της αδύναμης ή της άμοιρης παρόλο που είναι κάτοχος κάρτας βαριάς αναπηρίας. Η συμβίωση με την πάθηση με καθιστά υπεύθυνη να μην επιτρέψω στη Δανάη του διαβήτη να μπει σε γυάλα, να ζει με το αίσθημα της παθούσας, της καημένης, της ευαίσθητης.
Μέριμνά μου είναι να συμμετέχει στο συγύρισμα του σπιτιού, να αδειάζει πού και πού το πλυντήριο πιάτων, να συμβάλλει στη φροντίδα των κατοικίδιων τα οποία είναι κανονικά μέλη της οικογένειας και σίγουρα να είναι η κύρια υπεύθυνη για την κατάσταση στην οποία βρίσκεται το δωμάτιό της.
Αισθάνομαι, επίσης, πως είναι πολύ σημαντικό να συνεχίσω να επισημαίνω στο παιδί μου ότι πρέπει να αναγνωρίζει τις διάφορες ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά του και να εκμεταλλευτεί τα ταλέντα και τις ικανότητές του με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Είμαι υποχρεωμένη να διδάξω το διαβητικό μου παιδί, ότι με σωστό προγραμματισμό είναι δυνατόν να επιτευχθούν πάρα πολλά πράγματα, ακόμη και κάτω από την επίδραση του διαβήτη. Επιθυμία μου είναι να γίνει βίωμα της Δανάης το γεγονός ότι ο διαβητικός είναι σε θέση να τρέξει μαραθώνιο, να σπουδάσει ιατρική, να πάρει μέρος σε Ολυμπιακούς Αγώνες και σε αγώνες τριάθλου.
Από το πρώτο μας ταξίδι με το αεροπλάνο, τα πρώτα μας Χριστούγεννα με διαβήτη μέχρι σήμερα, έχουμε βρεθεί σε καινούργια αλλά και γνώριμα μέρη κι έχουμε τολμήσει να κάνουμε κοντινές ή μακρινές αποδράσεις αρκετές φορές. Παρόλο που άλλαξαν οι συνθήκες κάτω από τις οποίες ζούμε, αποφασίσαμε ότι θέλουμε να συνεχίζουμε να ζούμε. Η ανάγκη προσαρμογής μας στα καινούργια δεδομένα με έκανε να σκαρφιστώ τρόπους, ώστε να βοηθήσω τη Δανάη να ξεπεράσει πρακτικά προβλήματα. Αγόρασα φακό τσέπης και τον κρέμασα στα κλειδιά της, έτσι ώστε να μπορεί να κάνει μετρήσεις στη σκοτεινή αίθουσα του κινηματογράφου, κάθε φορά που θα ζει στον κόσμο μιας αγαπημένης ταινίας, χωρίς να χρειαστεί να διακόψει μια από τις ευχάριστες στιγμές απόδρασης από την καθημερινότητα. Επίσης, αρχίσαμε να πηγαίνουμε σε τραινάκια, να ταΐζουμε ζώα, να γλιστράμε σε τεράστιες τσουλήθρες, να πηδάμε σε τραμπολίνα κι ας έπρεπε ενδιάμεσα να κάνει μετρήσεις, να πίνει χυμό και να τρώει σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Στιγμές ιδιαίτερες, όταν βρισκόμαστε σ΄ έναν ασυνήθιστο χώρο και βιώνουμε πράγματα εκτός ρουτίνας –ναι, κουβαλώντας μαζί μας όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό για τη ρύθμιση του διαβήτη-τις εκμεταλλεύομαι για να κάνω τη Δανάη να σκεφτεί και να συνειδητοποιήσει πόσα μπορεί να καταφέρει, πόσες όμορφες στιγμές μπορεί να ζήσει, ακόμη και με τη μόνιμη συνοδεία των ιδιαίτερων αναγκών της. Τέτοιες στιγμές της θυμίζω πως ίσως εμείς, με τον τρόπο σκέψης μας και με τον τρόπο που επιλέξαμε να ζούμε, δίνουμε στον εαυτό μας περισσότερες ευκαιρίες να γευτεί και να ζήσει καινούργιες εμπειρίες σε σχέση με ανθρώπους, οι οποίοι δεν αντιμετωπίζουν κάποια σωματική επιπλοκή, αλλά για διάφορους λόγους προτιμούν την ασφάλεια και τη σιγουριά της ρουτίνας τους, στερώντας από τον εαυτό τους τη χαρά της περιπέτειας, της δράσης και των καινούργιων εμπειριών.
Στιγμές ευτυχισμένες, χαλαρωτικές, όταν το παιδί ξεκουράζεται ξαπλωμένο στην κουβέρτα του πικ-νικ με τα χέρια πίσω απ το κεφάλι και το πρόσωπο ικανοποιημένο, αρπάζω την ευκαιρία να το κάνω να συνειδητοποιήσει πως μπορούμε να συνεχίσουμε να κάνουμε ό,τι κάναμε και πριν, να περνάμε καλά, ακόμη και με τις γνωστές παραλλαγές που συνοδεύουν τη ζωή με το διαβήτη. Μέσα από καινούργιες εμπειρίες, η Δανάη έμαθε, ότι ο διαβήτης δεν μπαίνει εμπόδιο στις μικρές και μεγάλες χαρές μας αν είμαστε διατεθειμένοι να βρούμε εναλλακτικές λύσεις, λύσεις απλές και τις περισσότερες φορές ανέξοδες.
Η παρατήρηση και η αποδοχή του ότι, αν οργανωθείς μπορείς να ζήσεις εμπειρίες, έχει μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα και τονώνει το ηθικό του παιδιού, ειδικά όταν η θεωρία εφαρμόζεται στην πράξη. Έχει άμεση θετική επίδραση στην ψυχολογία της Δανάης όχι μόνο να ακούει ότι ο διαβήτης δεν μπαίνει εμπόδιο στη ζωή της, αλλά και να το ζει. Τη στιγμή της πράξης, της άμεσης εμπειρίας, το να της λέω κάτι τέτοιο είναι πιο αποτελεσματικό από στιγμές άλλες, που μιλάμε θεωρητικά για το πόσα μπορεί να καταφέρει κάποιος διαβητικός. Η στιγμή της δράσης, των εμπειριών είναι η χειροπιαστή απόδειξη ότι οι περισσότεροι περιορισμοί που θέτουμε στη ζωή μας είναι περιορισμοί που προέρχονται από τον τρόπο σκέψης μας, είναι εμπόδια και όρια που θέτουμε εμείς οι ίδιοι στον εαυτό μας. Δεν ξεχάσαμε ποτέ να εφαρμόσουμε τη χρυσή συμβουλή της διαβητολόγου, το όμορφο δώρο που φύλαξα μέσα μου για πάντα.
